Depois de sobreviver a um dos cancros mais raros, um tumor maligno da bainha do nervo periférico (diagnosticado em 2013), este residente de Alexandria foi diagnosticado com uma doença genética incrivelmente rara que causa cãibras e rigidez nas pernas. Segundo algumas estimativas, a paraplegia espástica hereditária (HSP) afeta menos de 20.000 pessoas nos Estados Unidos. Malone disse que conhece apenas uma outra pessoa na área de Washington, D.C., com esta condição.
A doença progressiva pode eventualmente exigir que Malone use uma cadeira de rodas, mas os efeitos da sua dor em breve significarão que ele não conseguirá ficar de pé durante os longos períodos necessários para angariar dinheiro. Fiquei preocupado que isso pudesse acontecer. Antes do evento deste ano, ele disse a amigos que talvez não conseguisse realizá-lo novamente.
Tendo arrecadado cerca de US$ 100 mil ao longo dos anos, esta pode ser sua última resistência.
Malone só conseguia rir das probabilidades astronómicas. Quais são as probabilidades de uma doença rara o impedir de fazer exactamente aquilo que precisa de fazer, de angariar dinheiro para o tratamento de outra doença que afecta apenas 0,001% da população?
“Eu sentei em um cassino e recebi uma mão ruim”, brincou Malone.
Seu trabalho começou há 10 anos. Veterano da Força Aérea que trabalha com marketing, ele começou a sentir fortes dores no peito em 2013, depois de levantar uma cômoda e estava sangrando por causa de um tumor que não sabia que estava crescendo sob um de seus músculos peitorais. O médico imediatamente lhe contou a má notícia.
“Eles disseram: ‘Sr. – Malone, talvez tenha de cortar-te o braço direito – disse Malone.
No final não foi necessário, mas Malone lembrou que durante uma cirurgia de sete horas em 2014, a equipe médica “abriu como o capô de um carro”. Quando ele acordou, ele tinha 150 grampos no peito e sentiu como se tivessem feito isso com ele. Foi-me dada outra oportunidade. Ele olhou para o relógio da sala de recuperação.Dizia 16h26.
“Foi como se fosse meu segundo aniversário”, disse Malone.
Querendo retribuir, Malone pesquisou instituições de caridade e decidiu doar para uma organização chamada Stand Up to Cancer. Malone disse que teve a ideia da arrecadação de fundos enquanto brincava ao telefone com membros de seu grupo. Ele começou a ficar em pé às 16h26 do dia anterior ao aniversário de sua cirurgia e continuou até as 16h26 do dia 11 de fevereiro de cada ano.
Malone disse que não dormiu durante esse período e descobriu um sistema para andar e massagear os pés para poder ficar em pé por longos períodos de tempo. Ainda assim, HSP lhe dá um shuffle gate e bate com os joelhos. Exausto, às vezes ele se agarrava a uma cadeira ou parede para se apoiar aos domingos.
Malone disse que se alimenta da energia de pessoas, algumas completamente estranhas, que doam dinheiro ou passam pela Fireworks Pizza para apoiá-la todos os anos. No sábado, um amigo doou US$ 2 mil e uma mulher que sobreviveu ao câncer de mama doou US$ 1 mil.
Quarenta e oito anos atrás, um grupo de amigos com quem ele havia trabalhado em um campo de golfe na Virgínia quando eram adolescentes parou em uma pizzaria para dissuadi-lo. Katie Couric, que trabalha com o Stand Up for Cancer, enviou-lhe uma mensagem de encorajamento. Ele diz a todos para fazerem o teste de câncer.
A arrecadação de fundos tem seus desafios.
Malone disse que no sábado, por volta das 22h30, teve uma convulsão na área onde o tumor em seu peito foi removido. Seus sintomas eram tão graves que sua família suspeitou que ele estava tendo um ataque cardíaco. Ser um HSP pode me deixar instável, e isso já “caiu como uma tonelada de tijolos” várias vezes nos últimos meses.
À medida que os segundos finais passavam no domingo, a equipe e os apoiadores da Fire Works Pizza contaram “10, nove, oito, sete…”
Quando o relógio marcou 16h26, Malone ergueu os braços em triunfo e mergulhou no assento de uma cadeira laranja da sala de jantar. Ele começou a falar, mas logo ficou emocionado e enterrou o rosto nas mãos.
Um oficial do corpo de bombeiros colocou a mão no ombro de Malone e disse: “Bom trabalho, Pat, 10 anos”.
Malone disse ao público que ela corre todos os anos não apenas para arrecadar dinheiro para o combate ao câncer, mas também para aumentar a conscientização sobre a importância dos check-ups regulares. Ele agradeceu aos presentes. Finalmente, ele disse-lhes que tinha decidido não desistir da angariação de fundos, pelo menos não ainda.
Em resposta aos aplausos, Malone gritou: “Vamos fazer isso de novo no próximo ano!”
